24/08/2019 13:12

Chi tiền tỉ cứu những người mắc “căn bệnh hoàng gia”

Khoảng 30.000 người Việt mang gen bệnh hemophilia. Đây là bệnh máu khó đông, được y văn thế giới gọi là “căn bệnh hoàng gia” xuất hiện nhiều trong các hoàng tộc châu Âu từ thế kỷ 18-19.

Sự hồi sinh kỳ diệu

Hai lần được chuẩn bị áo quan, từng suy sụp vì biết mình bị hemophilia nhưng hiện tại anh Lại Huy Quốc, 39 tuổi, quê Thái Bình là một chuyên gia marketing, sức khỏe ổn định với một gia đình nhỏ ấm áp. Khi mới chỉ là đứa trẻ, Lại Huy Quốc thường xuyên bị chảy máu lâu cầm. Lúc 9 tuổi và 11 tuổi, cậu bé hai lần lịm dần, hơi thở chỉ còn thoi thóp mà không biết mình mắc bệnh gì. Cả nhà đã chuẩn bị áo quan cho Quốc nhưng may mắn đã giúp Quốc thoát khỏi "tử thần". Đến khi 20 tuổi, anh vẫn chưa biết mình mắc bệnh gì. Có những lần anh bị chảy máu ổ bụng, chảy máu dạ dày nhưng cũng chỉ được tiêm Vitamin K hoặc khi mất nhiều máu mới được truyền máu.

Chi tiền tỉ cứu những người mắc “căn bệnh hoàng gia” - Ảnh 1.

Anh Lại Huy Quốc đã có được cuộc sống gần như bình thường sau khi được đều đặn điều trị bệnh hemophilia

Năm 2001, Quốc được gia đình đưa đến Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương khám và được chẩn đoán mắc bệnh hemophilia. Lúc này Quốc vừa tốt nghiệp Học viện Bưu chính viễn thông, chuẩn bị xin việc thì nhận được tin mình bị căn bệnh không thể chữa được. Tất cả hoàn toàn sụp đổ, Quốc nhìn đâu cũng thấy bế tắc, mịt mù. Nằm liệt 3 tháng ròng, máu chảy trong khớp gối khiến Quốc gần như không đi lại. May mắn, chàng trai này được gặp GS-TS Đỗ Trung Phấn, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương và được nhận vào làm tình nguyện viên tại Trung tâm. Ở đây, Quốc được điều trị miễn phí, đồng thời hỗ trợ các bác sĩ viết phần mềm quản lý và phân tích số liệu về tình hình người bệnh hemophilia. Được điều trị đầy đủ, sức khỏe anh dần hồi phục. Nỗi sợ hãi qua đi, niềm tin đã trở lại với anh. Sau khi sức khỏe ổn định, Quốc xin được việc và bắt đầu đi làm. Anh tranh thủ sắp xếp thời gian vừa điều trị, vừa đi làm. Vượt qua nhiều khó khăn, giờ đây, Lại Huy Quốc đã trở thành chuyên gia marketing. Anh làm ở nhiều công ty lớn và giữ những vị trí quan trọng. Không chỉ thành công trong sự nghiệp, chàng trai gầy gò ngày nào nay đã có gia đình nhỏ và 2 con khỏe mạnh.

Chi tiền tỉ cứu những người mắc “căn bệnh hoàng gia” - Ảnh 2.

Điều trị bệnh nhân Hemophilia tại Trung tâm hemophilia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương

Cũng là một trong những bệnh nhân điều trị hemophilia, Phi Quốc Chân (26 tuổi, Hà Nội) đã tốt nghiệp đại học và có cuộc sống tự lập. Sinh ra đã không may mang trong mình căn bệnh hemophilia nhưng do không được điều trị đầy đủ nên Chân chỉ biết sống chung với những cơn đau triền miên vì chảy máu. Suốt thời học sinh, em liên tục phải nghỉ học. Phải mất 3 năm Chân mới học xong lớp 8 và 2 năm mới học xong lớp 10, không phải vì học kém mà vì bệnh tật hành hạ. Đến năm lớp 10, chân phải của Chân bị hoại tử và không thể giữ lại được nữa. Chỉ còn lại một chân và trở lại trường học với những bạn học kém mình 3 tuổi là một trở ngại tâm lý rất lớn, nhưng ước mong được sống như một người bình thường và những lời động viên của bố mẹ, của người thân đã cho cậu nghị lực vượt qua tất cả. Dù phải mất 15 năm mới học xong phổ thông, cho dù vẫn phải đi viện đều đặn, nhưng với ý chí quyết tâm, Chân đã thi đỗ Đại học Hà Nội, Khoa tiếng Tây Ban Nha. Hàng ngày, Chân tự đi xe máy để đi học, đến bệnh viện. Hiện nay, Chân đã đi làm và có cuộc sống hoàn toàn tự lập.

30.000 người Việt mang gen bệnh không thuốc chữa

Ngày 23-8, tại lễ tổng kết chương trình Liên minh toàn cầu, Tiến sĩ- bác sĩ Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện huyết học - truyền máu trung ương cho biết  tại Việt Nam ước tính có khoảng trên 30.000 người mang gen hemophilia (rối loạn chảy máu), 6.200 người mắc các bệnh rối loạn chảy máu nhưng mới chỉ có chưa tới 60% bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị. Hemophilia còn gọi là bệnh ưa chảy máu hay máu khó đông, được y văn thế giới gọi là "căn bệnh hoàng gia" xuất hiện nhiều trong các hoàng tộc châu Âu từ thế kỷ 18-19.

Chi tiền tỉ cứu những người mắc “căn bệnh hoàng gia” - Ảnh 3.

Bệnh nhân Hemophilia "nhí" tại Trung tâm hemophilia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương

TS-BS Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm hemophilia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, cho biết bình thường, khi bị chảy máu, cơ thể có một cơ chế tự nhiên để cầm máu. Người bị hemophilia chảy máu ngay cả khi không bị chấn thương và tái diễn nhiều lần. Đến nay, bệnh máu khó đông vẫn chưa có thuốc chữa. Chảy máu ở người bệnh hemophilia cần được điều trị bằng cách bổ sung các yếu tố đông máu bị thiếu hụt càng sớm càng tốt để giảm thiểu các biến chứng lâu dài như biến dạng khớp, teo cơ… Nếu được điều trị đầy đủ, kịp thời, người bệnh vẫn có cuộc sống gần như người bình thường.

Bác sĩ Mai cho biết với bệnh nhân nặng khoảng 50 kg, mỗi ngày ít nhất khoảng 10 triệu đồng tiền thuốc. Mỗi đợt có thể 2-3 ngày, nhưng cũng có khi lên tới cả tuần. Có lần bệnh nhân để lâu quá mới đến viện, tiền điều trị lên tới 1-2 tỉ đồng. Mỗi năm, họ phải điều trị nhiều lần chứ không phải chỉ có một lần. Trung bình mỗi năm, bệnh nhân bị chảy máu đến 40 lần, nếu điều trị tất cả, số tiền sẽ rất lớn. Hiện Trung tâm Hemophilia đang quản lý 1.900 bệnh nhân hemophilia. "Quỹ bảo hiểm y tế (BHYT) hiện chi trả đa số chi phí liên quan quá trình điều trị. Hy vọng trong thời gian tới, bảo hiểm sẽ chi trả cho bệnh nhân khi điều trị tại y tế cơ sở, hướng tới điều trị sớm, dự phòng biến chứng chảy máu"- bác sĩ Mai kỳ vọng.

Hiện tại, bệnh hemophilia được bảo BHYT chi trả chi phí điều trị. Hầu hết những trường hợp này thuộc đối tượng bảo trợ xã hội nên đã được quỹ BHYT cho trả 100% chi phí khám chữa bệnh. Theo thống kê của Trung tâm Giám định BHYT và Thanh toán đa tuyến khu vực phía Bắc (Bảo hiểm xã hội Việt Nam), từ năm 2017 đến hết tháng 5-2019, bệnh nhân Phan Hữu N. (35 tuổi, tỉnh Vĩnh Long) đã được quỹ BHYT chi trả số tiền điều trị bệnh lên tới gần 13 tỉ đồng vì điều trị căn bệnh hemophilia.

Sàng lọc để giảm nguy cơ con mắc bệnh

Theo bác sĩ Nguyễn Thị Mai, do là bệnh di truyền, việc phát hiện, sàng lọc sớm đóng vai trò vô cùng quan trọng. Để không có thêm những bệnh nhân hemophilia mới, những cặp vợ chồng (vợ mang gen hemophilia hoặc có khả năng mang gen) nên làm chẩn đoán trước sinh. Trường hợp đã có thai, các cặp vợ chồng cần đến các cơ sở y tế chuyên khoa sâu có sự phối hợp giữa khoa huyết học, sản, di truyền... để làm sàng lọc. Thai phụ sẽ được xét nghiệm ADN hoặc định lượng yếu tố đông máu số 8 và 9. Trường hợp phụ nữ mang gen bệnh nhưng chưa mang bầu, nếu có ý định sinh con nên làm thụ tinh nhân tạo, khi đó bác sĩ sẽ sàng lọc được những phôi thai không mang gen bệnh hemoliphia trước khi cấy vào tử cung người mẹ.

Để hỗ trợ người dân, từ năm 2003 đến nay, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương tổ chức chương trình "Lần theo dấu vết" của bệnh nhân xem những ai trong gia đình có nguy cơ mắc bệnh hoặc mang gen, từ đó làm xét nghiệm chẩn đoán. Đến nay, đã có khoảng 300 người bệnh hemophilia và hàng trăm phụ nữ mang gen đã được phát hiện thông qua chương trình này.


Trương Hằng – Ngọc Dung
từ khóa :

Viết bình luận

Grab đặt cược sinh mệnh vào dịch vụ giao đồ ăn
1 giờ trước 548 1k
Kỳ vọng đạt doanh thu 2 tỷ USD trong năm 2019 nhưng hiện Grab vẫn lỗ. Công ty khởi nghiệp có trụ sở tại Singapore đặt cược tương lai vào dịch vụ giao đồ ăn.
'Mui trần tí hon' Fiat 500 giá gần 3 tỉ tại Việt Nam
2 giờ trước 548 1k
Fiat 500 Abarth 695 Rivale 175 Anniversary mui mềm do một showroom ở Hà Nội nhập về, nhỏ như Hyundai i10, giới hạn 175 chiếc toàn thế giới.
Lý do hàng loạt khách sạn, quán cà phê đổ xô làm bánh trung thu
17/9/2019 548 1k
Bánh trung thu có thể coi là một thị trường siêu lợi nhuận, chỉ cần một vụ 2-3 tháng có thể "đủ ăn" cả năm.
iPhone 11 khi nào giảm giá, khi nào mua được nửa giá so với hiện tại?
17/9/2019 548 1k
(NLĐO) - Với mức dự báo khoảng từ 23 đến 27 triệu đồng tùy dung lượng thì giá bán của iPhone 11 là khá mềm so với iPhone XS hay iPhone X trước đó. Nếu muốn mua iPhone 11 nửa giá, bạn phải chờ đến năm 2022.
Bóc trần các thủ đoạn gian lận trong kinh doanh gas

Bóc trần các thủ đoạn gian lận trong kinh doanh gas

Ông Kiều Dương, Phó Vụ trưởng Vụ Chính sách-Pháp chế, Tổng Cục Quản lý thị trường (Bộ Công Thương) nhấn mạnh, tình trạng vi phạm pháp luật trong kinh doanh khí dầu mỏ hoá lỏng (LPG) ngày càng...