Đây là buổi gặp gỡ và giao lưu giữa các gia đình có con mắc bệnh hiếm và các y - bác sĩ, cũng như tuyên truyền nâng cao nhận thức của cộng đồng về bệnh hiếm.

Bệnh hiếm là nhóm bệnh đơn độc chiếm tỉ lệ thấp trong dân số, 80% các bệnh hiếm gặp là do di truyền. Theo PGS-TS Lê Thanh Hải, Giám đốc Bệnh viện Nhi trung ương, thế giới có khoảng 7.000 loại bệnh hiếm như suy giáp bẩm sinh, tăng sản thượng thận bẩm sinh, thoái hóa cơ tủy, rối loạn chuyển hóa bẩm sinh... Tại Bệnh viện Nhi trung ương, hơn 1.000 bệnh nhi mắc các bệnh hiếm khác nhau được theo dõi điều trị. Việc phát hiện và điều trị bệnh hiếm ở Việt Nam gặp khó khăn do thiếu hiểu biết, thiếu thông tin, thiếu thuốc, chi phí điều trị cao.

M.Hoàng