Những đứa trẻ trong tận cùng nỗi đau

"Gần 2 năm qua, bé đã một lần phải phẫu thuật và trải qua hàng chục đợt truyền hóa chất rất đau đớn. Giờ đây, bệnh tình của con ngày càng nặng, gia đình tôi chẳng biết sẽ ở với con được bao lâu nữa", anh Tiến chia sẻ.

Nỗi đau chồng chất

Tại khoa Nhi (BV K TƯ) các nhân viên y tế đã quá quen thuộc với bố con anh Tạ Ngọc Tiến (xóm 12, xã Diễn Phú, huyện Diễn Châu, Nghệ An). Một phần là do bé Tạ An Phước (3 tuổi, con anh Tiến) bị mắc bệnh u nguyên bào thần kinh đã phải truyền hóa chất hàng chục đợt tại BV trong hơn một năm qua. Một phần, anh cũng là người đàn ông hiếm hoi chăm con suốt chừng ấy thời gian. “Mẹ cháu ốm yếu, lại bị rối loạn tiền đình. Hơn nữa, cháu đầu còn nhỏ nên cô ấy ở nhà vừa làm việc đồng áng, vừa trông con. Còn bố con tôi thì “đóng đô” ở BV từ tháng 3-2017 đến nay”, anh Tiến cho hay.

Khi sinh ra, bé cũng bình thường như bao đứa trẻ khác. Tháng 2-2015, bé bị sốt, rồi bị viêm tai giữa nên gia đình phải đưa bé đến BV Nhi Nghệ An điều trị. Đến tháng 7-2016, bé lại nhập viện do sốt cao, tiêu chảy. Sau 2 tháng nằm tại BV Nhi Nghệ An, đầu tháng 9-2016, bé được chuyển ra BV Nhi TƯ. Tại đây, các bác sĩ phát hiện ra bé có khối u ở vùng bụng nên chuyển sang BV K TƯ. Sau khi làm các xét nghiệm, chụp X quang, BV xác định, bé bị bệnh u nguyên bào thần kinh, là bệnh ung thư. “Nghe tin mà vợ chồng tôi rụng rời chân tay. Vợ tôi đã ngất ngay tại chỗ, mặt trắng bệch. Các bác sĩ phải hỗ trợ cô ấy mới tỉnh. Tôi cũng khóc vì thương con. Cháu còn quá nhỏ nhưng đã phải chịu đựng nỗi đau đớn về thể xác khi mắc phải căn bệnh quái ác này”, anh Tiến ngậm ngùi.

Tại BV K TƯ, do sức khỏe của bé rất yếu, nên các bác sĩ tiếp tục điều trị. Đến cuối tháng 11-2016, bé được thực hiện phẫu thuật để bóc tách khối u. Sau đó, bé được chuyển xuống khoa Nhi của BV để truyền hóa chất. Khi sức khỏe của bé đã ổn định, bé được xuất viện về nhà.

Đến tháng 3-2017, bé lại đau bụng dữ dội, sốt. Gia đình đưa bé ra BV K TƯ để kiểm tra. Các bác sĩ xác định, khối u tái phát. Tuy nhiên, do khối u đã to, bao trùm động mạch chủ nên không thể phẫu thuật mà tiếp tục truyền hóa chất. Từ đó đến nay, bé phải ở lại BV để điều trị khối u nguyên bào theo phác đồ 3, sau đó phẫu thuật lần 2 để bóc khối u cho bé. “Cháu ngày càng phải dùng hóa chất liều cao khiến cơ thể mệt mỏi, cả ngày không ăn uống được gì. Mỗi lần bé khóc, trái tim tôi như có ngàn mũi kim đâm. Tôi thương con lắm, nhưng cũng chẳng làm được gì, chỉ tìm cách dỗ dành để con cười thôi”, anh nói, mắt ngân ngấn nước.

Ở phòng bên cạnh, bé Vũ Gia M. đang khóc ngặt nghẽo. Chị Nguyễn Thị Thoa (huyện Trực Ninh, Nam Định) đang tìm cách cưng nựng, dỗ dành con. Thấy người lạ vào, bé nín một chút rồi lại khóc. Chị Thoa lại ầu ơ, vỗ về con. Chị cho con ăn cháo, nhưng chỉ được vài thìa, bé lại nôn hết ra ngoài và khóc ngặt nghẽo. “Đây là lần thứ tư, cháu phải truyền hóa chất để điều trị bệnh ung thư mắt. Mỗi lần truyền, cháu đau lắm, chẳng ăn uống được gì chỉ khóc suốt thôi. Nhiều lúc, tôi chỉ mong thấy con cười là hạnh phúc lắm rồi”, chị Thoa nghẹn ngào.

Bé M. hiện 9 tháng tuổi. Nhưng gần nửa thời gian đó là bé nằm trong viện để điều trị bệnh. Chị Thoa kể, lúc sinh bé cũng khỏe mạnh như những đứa trẻ khác. Khi bé 4 tháng tuổi, gia đình thấy mắt phải của bé khó nhìn, trông như ngây dại. Chị vạch mắt con kiểm tra thì thấy có đốm trắng nhưng không chú ý. Đốm trắng ấy ngày càng lớn, khiến bé đau mắt và khó nhìn hơn. Khi ấy, chị đưa con ra BV ĐK Trực Ninh (Nam Định) để điều trị. Bác sĩ không phát hiện ra bé bị bệnh gì, nên chuyển lên BVĐK Nam Định. Cho rằng bé bị đau mắt, các bác sĩ điều trị và nhỏ thuốc. Gần một tháng nằm ở BV ĐK Nam Định, nhưng bệnh tình của con không đỡ, chị xin chuyển lên BV mắt TƯ.

Sau khi làm các xét nghiệm, bé được xác định bị ung thư mắt, giai đoạn muộn. Ngoài ra, các bác sĩ còn phát hiện bé bị bệnh viêm phế quản, nên chuyển sang BV Nhi TƯ điều trị. Sau khi đỡ, BV Mắt TƯ đã tiến hành phẫu thuật cho bé, rồi chuyển sang BV K cơ sở Tân Triều để xạ trị.

Khoảng thời gian M. thích nhất là được về nhà sau mỗi đợt truyền hóa chất. Lúc ấy, M. và chị gái lại chơi đùa với nhau. Nói đến đây, chị lại khóc, bởi cô con gái đầu gần 5 tuổi của chị cũng mắc bệnh hiểm nghèo. Hiện tại, khoảng 3 tháng, chị lại đưa con đi viện điều trị.

Anh Tiến và con tại khu vui chơi của khoa Nhi, Bệnh viện K Trung ương.

Ước mình gánh bệnh thay con

Chứng kiến con ngày đêm vật vã với căn bệnh hiểm nghèo, bố mẹ nào cũng lo lắng cho con. Thế nhưng, ngoài nỗi đau bệnh tật, các ông bố, bà mẹ còn phải đối mặt với nhiều nỗi lo khác, trong đó kinh phí điều trị cho con là một vấn đề lớn.

Với trường hợp của gia đình anh Tiến, cuộc sống gia đình ở quê vốn đã khó khăn. Thu nhập của gia đình 4 miệng ăn chỉ trông vào vài sào ruộng khoán. Trong khi đó, vợ anh lại mắc bệnh u tuyến giáp và rối loạn tiền đình nên đau ốm suốt. Từ khi con bị bệnh, có đồng nào gia đình đều dành để thuốc thang cho con. Anh bảo, từ khi con ốm đến nay, số tiền điều trị cho con đã hết khoảng 250 triệu đồng. Để có số tiền đó, gia đình đã bán hết những tài sản có giá trị, thế chấp căn nhà và gia đình vay mượn người thân, bạn bè. Nội ngoại hai bên cũng khó khăn, tuy nhiên, vì thương cháu, người thân đã cho mượn 2 cuốn sổ đỏ (Giấy chứng nhận quyền sử dụng đất) và vài người đứng ra vay vốn hộ nghèo từ Ngân hàng Chính sách xã hội để có tiền chi phí chữa bệnh.

Dù vậy, điều anh trăn trở nhất là chi phí điều trị cho bé chưa dừng lại. Các bác sĩ cho biết, bệnh của bé còn điều trị lâu dài, thuốc thang đắt đỏ. Chi phí mỗi lần điều trị cũng lên đến vài chục triệu đồng. "Dù khó khăn như thế nào đi nữa, bố con tôi sẽ chiến đấu đến giây phút cuối cùng. Nếu có thể, tôi sẵn sàng đổi mạng sống của mình để con được khỏe mạnh", anh Tiến nói.

Cũng trong hoàn cảnh tương tự, thời gian điều trị kéo dài của bé M. khiến gia đình chị Thoa khánh kiệt. Chị bảo, từ khi con mang trọng bệnh, kinh tế gia đình đã khó khăn lại càng vất vả hơn. Chồng chị dạt vào miền Nam xin làm phụ hồ, mỗi tháng tiết kiệm chi tiêu gửi cho vợ 1,5 triệu đồng. Ở nhà, chị vay mượn để điều trị cho 2 con. Đến nay, số nợ cũng lên đến hơn 100 triệu đồng. Không những thế, sau mỗi đợt truyền hóa chất, bé M. yếu hẳn. Thương con phải chịu đau đớn, chị chỉ ước mình được gánh bệnh thay. Nhiều lần, chị vừa ôm con vừa khóc, không dám nghĩ đến cái ngày xấu nhất. Chị bảo: "Nhiều lần, tôi nhờ bà nội bế cháu rồi nói "con ra ngoài có việc" nhưng sự thật là đi ra để khóc vì thương con".

Hoàn cảnh của chị M, anh Tiến cũng là hoàn cảnh chung của hàng chục trường hợp khác đang điều trị bệnh ung thư tại BV K TƯ. Theo tìm hiểu của chúng tôi, hầu hết, những gia đình có người thân mắc bệnh ung thư đều khó khăn. Dù nhiều đối tượng được BHYT chi trả nhưng cũng chỉ hỗ trợ một phần bởi nhiều loại thuốc, hóa chất nằm ngoài danh mục chi trả. Vì thế, mỗi bệnh nhân phải điều trị ung thư tốn hàng trăm, thậm chí vài trăm triệu đồng. Do đó, những nhà từ khá giả trở thành cận nghèo, rồi nghèo. Còn những nhà đã nghèo thì trở nên khánh kiệt.Theo bác sĩ Trần Văn Thuấn - Giám đốc BV K TƯ - ung thư đang là vấn đề lớn của nhiều nước trên thế giới với hàng triệu ca mắc mới mỗi năm. Tại Việt Nam, mỗi năm, cả nước ghi nhận thêm 126.00 trường hợp mắc mới và trên 94.000 người tử vong. Dự báo, đến năm 2020 sẽ có tối thiểu 189.000 ca mắc ung thư mới mỗi năm.

Một kết quả điều tra do Bộ Y tế thực hiện trong năm 2012 cho thấy, trung bình mỗi bệnh nhân bị ung thư gia đình phải chi 200 triệu đồng cho điều trị trực tiếp và gián tiếp. Do đó, khoảng 1/3 bệnh nhân không đủ tiền mua thuốc sau 1 năm phát hiện bệnh.